Qui est cet enfant ? À qui ressemble ce petit Roch nous demandions-nous en famille ? Il était mince, coléreux, argumentant pied à pied, comme son grand père de Villefranche, sélectif maniaque pour toutes choses comme son grand père de Montréal. Très jeune, cet enfant avait eu, aussi, un diagnostic d’Asperger.
Les investigations à ce sujet étaient courantes dans son pays. 
Pourquoi pas ? Cela expliquait sans doute son horreur du bruit, à tel point qu’il n’allait pas au cinéma, les agitations frénétiques de ses mains trahissant une émotion, son goût pour les interrupteurs…
Les parents, à l’ombre de ce diagnostic, se sont pliés à ses exigences. L’enfant a su en jouer habilement. Il a réussi à faire uniquement ce qui lui plaisait, en rejetant tout effort, et surtout, tout échec ! La crainte de l’échec le paralysait ! Et en cela il ressemblait un peu à sa mère et son père. Celui-ci n’avait voulu monter sur son tricycle que fort tard, après s’être convaincu qu’il saurait pédaler ! Donc, pour Roch, plus de bateau à voile, alors que son père en faisait avec lui, plus de pingpong, plus de piano… Que des jeux virtuels sur son ordi… (certains quand même encodés par lui). Comme il avait un certain humour et de la gentillesse et aussi du courage verbalement pour prendre la défense de certaines de ses cousines, qu’il était mignon, il avait une grande place dans la famille, nous acceptions ses résistances…
Plus tard ce diagnostic lui a pesé. Il a rejeté ses « médiateurs » au collège. Finalement il est devenu un adolescent presque banal… empêché d’avancer facilement par son comportement parfois, mais qui fait son chemin, avec les hésitations ordinaires de son âge. Je suis sa grand-mère, que je ne sois pas un peu préoccupée à son égard serait vous mentir.
Ce problème de diagnostic a été souvent évoqué dans notre nombreuse famille. La majorité était contre. Nous en avions déduit que, finalement, ce diagnostic était souvent un frein aux progrès en autonomie de l’enfant, une surprotection inutile…
Nous admirions une famille voisine, qui devant un enfant pointé du doigt dès l’école maternelle pour un comportement « d’autiste », n’avait rien voulu savoir et avait rejeté toute rencontre avec des « psys », refusant à l’avance tout diagnostic pour leur adorable petit garçon, un peu singulier.
Ils acceptaient bravement ses tics, ses évitements multiples, son incapacité à accepter de rester plus d’un jour à un stage de cheval qu’il avait désiré faire, pleurant chez ses grands-parents et ne supportant pas la séparation avec sa maison de quelques jours, à onze ans ! Etc…
– Onze ans, c’est incompréhensible! Mais à qui ressemble-t-il ? Qui est-il ? se demandait le père désespéré.
Je lui disais de prendre patience, que ça allait s’estomper… Le temps a passé. L’enfant a quatorze ans depuis peu. Il est très isolé. Son travail scolaire est correct cependant.
Mais qui est cet enfant ?
La semaine dernière, n’en pouvant plus, le malheureux papa a battu son fils d’importance en lui criant toute sa colère. Puis, ce père accablé est allé consulter un psychologue, un médecin… pour qu’on lui parle de son fils.
Sans doute, le psychologue a su trouver les mots, je l’espère. Un handicap ignoré peut s’aggraver, contaminer la famille… Un diagnostic bien utilisé peut être aidant. Il met une distance nécessaire qui préserve la patience, explique l’insolite, déculpabilise…
Chers parents, s’il faut utiliser un mot baroque pour parler du comportement de votre diablotin (ou petit ange) n’hésitez pas, appuyez-vous un peu sur lui. Un mot peut garantir un certain recul qui vous laisse respirer, imaginer des stratégies aidantes, des pédagogies adaptées !
Je reconnais que ces deux cas ne font pas une généralité !
Voir aussi : la lecture et votre santé
Chemin
Les grands parents quand ils sont présents, rassurent aussi les enfants qui se demandent : mais qui est ma mère ? Mon père ? Au cas où ils n’auraient pas compris que leur papa et maman étaient, dans le temps, des petits comme eux, sages , curieux, peureux le matin, courageux le soir…Leur témoignage donne de l’indulgence, tempère une demande , relativise une situation.
D’un blog à un autre, je suis arrivée sur votre billet.
Sans la moindre prétention de généralisation de notre cas, je me permets de vous livrer ce petit témoignage. Nous avons pour notre part, poussé un énorme soupir de soulagement lorsque nous avons eu un diagnostic de pathologie génétique pour notre petit (3 ans et demi à l’époque) entraînant des troubles autistiques et des retards de développement. Enfin, nous avions la confirmation que ce que nous avions mis en place intuitivement était nécessaire ! Enfin, plus personne n’osait me dire que j’étais trop protectrice/parano/inquiète et que notre petit se moquait bien de nous, lorsque je disais qu’il ne pouvait pas entrer dans le cabinet de l’ophtalmologiste et que ce dernier n’avait qu’à venir consulter dans son couloir ou attendre quelques années ! Enfin, il a été possible d’opposer un « non » catégorique à certains changements imposés par l’école à notre fils avec une simple attestation médicale, le nom de la pathologie n’étant même pas nécessaire !
Et nous, nous avons continué de vivre, de rire ensemble, de s’émerveiller des progrès de ce petit enfant attachant et sensible, aimant la simplicité et la vie en tribu.
Et depuis, les gens qui l’entourent n’ont pas d’autre choix que de le regarder à travers ce qu’il est (avec bienveillance) puisqu’ils ne savent pas vraiment ce qu’il a (nous voulons laisser à notre fils la liberté de parler ou pas de quelque chose qui est très personnel). Il fait sa petite vie, en confiance et avec un certain enthousiasme et cela semble déteindre sur ceux qui sont à son contact…
JE me pose justement en ce moment la question de faire tester ma fille de 8 ans pour asperger… et la question se pose de l’utilité ou pas du diagnostic ….
Merci donc pour cet article.
Je me pose des questions au sujet de votre article.
Comment être certains que le diagnostique soit objectif? D’ailleurs, comment teste – t on un enfant asperger?
Est-ce que c’est forcément un trouble handicapant? Notre regard ne va -t il pas changer sur lui?
Il est vrai qu’en sachant le diagnostique, nous ne pourrons être que plus patients encore…